tymektomia

sweet-girl

Temat: P/ciala przeciw receptorom ACh
Poziom przeciwciał nie przekłada się na intensywność objawów. Karol chyba coś już pisał szerzej kiedyś na ten temat. Niestety nie pamiętam, w którym temacie. Iza, jeżeli pół roku temu miałaś ok. 7, a 2 mce po tymektomii ponad 8, to i tak nie wiesz ile miałaś chwilę przed tymektomią. Może miałaś wtedy więcej niż 8. Myślę, że nie ma co się stresować, ale pani Dr oczywiście zapytaj. Daj proszę znać co powie. Pozdrawiam ciepło!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=43

Temat: Bardzo prosze o wypowiedzi ,opinie , rady ...
Michigatsu ciezki NIK jak wchodzisz na temat Tymektomia t nizej pod tematem jest tez
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=113

Temat: P/ciala przeciw receptorom ACh
jeżeli do tej pory nie zrobili Ci achr, to wydaje mi się, że tym bardziej mogą nie zrobić przed tymektomią. tymektomię robię się zwykle przy stwierdzeniu miastenii i stwierdzeniu przetrwałej grasicy. nie wiem czy do tego będzie potrzebny wynik achr. myślę, że warto porozmawiać z lekarzem na ten temat, zapytać czy planuje zrobić to badanie. będziesz wiedziała na czym stoisz. wiesz... czasami pewne rzeczy wydają nam się oczywiste, a w praktyce okazuje się, że i tak to sami musimy pytać, czytać, robić badania. gdybym...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=43

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
Witam wszytkich! Właśnie wróciłam po Tymektomi z Zakopanego. Przeszlam wszystko super, bez problemow. Jak Tymektomia to tylko tam.Jestem juz w domu i wracam powoli do zdrowia, powodzenia wszystkim ktorzy maja to przed soba.buziaki
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
„...na razie tymektomia nie jest konieczna” – dziwne stwierdzenie. Ciekawe co za tym przemawia? Pozdrawiam
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
...są wyniki raportu. Przyczepię się tylko do jednego - pogorszenie nastąpiło u 1 osoby z grupy operowanych - 0,3%. Osobiście słyszałam dużo dobrego o klinice w Poznaniu. W artykule napisano, że "w Klinice Torakochirurgii w latach 1998-2002 wykonano 36 VATS". To mało ale pocieszające jest to, że rośnie "konkurencja" w pozytywnym sensie, dla Zakopanego Im więcej dobrych ośrodków w Polsce zajmujących się tymektomią, tym lepiej Tym bardziej, że są to wyniki zestawione na 2003 rok. Przyznam, że nie wiedziałam, że rozróżnia się "przetrwałą" i "przerosłą" grasicę. To dla mnie nowość.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: A co z pracą...?
No ja włąściwie czuję się dobrze nie przyjmuję żadnych leków i jakoś specjalnie miastenia mi nie dokucza (ale przed tymektomią było znacznie gorzej) nie mniej jednak ciągłe mówienie i praca na 110% normy daje mi nieraz "popalić". Mam nadzieję,że u was również nastąpi poprawa i będziecie się czuły lepiej. A tak swoją drogą, przeglądając forum mam wrażeie,ze na miastenię chorują głównie kobiety
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,42.html

Temat: renta i stopień niepełnosprawności
witaj Irenko ! - przejdzie, naprawdę. Ja tez kiedys miałam problemy z utrzymaniem nawet łyzki, a teraz pisze i stukam na klawiaturze az miło. z ogródka lekarzy orzeczników - pani orzecznik - neurolog, mając wszystkie moje dokumenty lekarskie, widząc moja szramę na dekolcie, pyta : co to/ odpowiadam: tymektomia. ".... grasica? wycięto pani grasice? w pani wieku?! " Pozostawię bez komentarza
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,28.html

Temat: Nietypowa miastenia
...Przynajmniej dziś, może kiedyś. Piszę że powinno być OK jeżeli remisja trwa ponad 2 lata. Tak twierdzą lekarze z dużym doświadczeniem w leczeniu miastenii. okres 2 lat przewija się często w literaturze medycznej. O leczeniu sterydami łagodnej miastemii ocznej "zapobiegawczo" zeby nie dopuścić do uogólnienia też trochę napisano. Co do choroby to ja jestem zdrów, chora jest moja córka, zachorowała w wieku lat 12. Pomogła jej tymektomia - jest o tym w dziale o dzieciach.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=117

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
Klaro bedzie dobrze, a jezeli masz cien watpliwości poczytaj "Pamietniki (tak je nazwalam ) Karola po operacji,,, w temacie tymektomia po 50,,,, Będzie dobrze, wrocisz zdrowa i szczęśliwa,,,,Trzymam kciuki. Pozdrawiam .
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: miastenia problem z mowa i oddychaniem
1. tymektomia 2.sterydy 3.immunosupresanty Nie jest łatwo - to bardzo wyniszczjąca kuracja Pozdrawiam
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,31.html

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
...przed operacją. Wiele osób po tymektomii odchodzi z forum albo żadko tu bywa, ale są też takie osoby, które są już kilkanacie lat po opercji i wszystko jest ok., może brak tych ludzi na forum sprawia takie wrażenie. Przeglądajac dosyć uważnie forum, nie spotkałem się też z wypowiedziami, że tylko dzięki farmakologiii, a sterydom w szczególności udał się doprowadzić do remisji w sytuacji, gdy stwierdzono przetrwałą grasicę lub grasiczaka. Tymektomia nie zawsze doprowadza do całkowitej remisji (gdzieś czytałem, że dotyczy to 30% operowanych 5 lat po operacji), ale powoduje też zatrzymanie procesu chorobowego, co też nie jest bez znaczenia. Nie wiadomo jaki byłby stopień zaawansowania choroby osiągneliby chorzy, gdyby operacja nie została przeprowadzona i jakie byłoby wyniszczenie organizmu na skutek stosowania np. sterydów.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
Witaj Mimi! ja miałam operacje w Zakopanym na pierwszym roku studiów, (w listopadzie). W grudniu wróciłam na uczelnię, a potem wzorowo zaliczyłam sesję (bez żadnych poprawek, to bardzo podniosło mnie na duchu). Bądż dobrej myśli, wszystko będzie ok ( tymektomia to też była moja pierwsza operacja, nigdy wcześniej nie miałam nawet złamanej ręki). Po operacji skończyłam studia licencjackie bez większych problemów (studia dzienne). A co do szpitala, to nie masz się co martwić na zapas, lekarze są mili i wszystko Ci wytłumaczą i poprowadzą. Powodzenia!! Marta.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: P/ciala przeciw receptorom ACh
no wlasnie nie wiem czy je bede robic, bo ta dr powiedziala ze mam miastenie na 100% i zwiekszyla mi dawke leku i dala skierowanie do chirurga na konsultacje on podejmie decyzje czy bedzie tymektomia czy zabieg, ktory nie wiem jaka ma nazwe:P ale ta dr mi opisala jako usuniece grasicy poprzez 4 dziurki, bez blizn, gojenia ran i szybszy powrot do formy. ale o tym zecyduje ten chirurg za tydzien. a te przeciwciala... gdyby ona mi dala skierowanie musialabym isc prywatnie placic 200zl, zapytala czy tak chce czy na razie nie robimy? to powiedzialam ze na razie nie. to wszystko takie skomplikowane a ja mialam tego dnia goraczke i te upaly
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=43

Temat: Tymektomia po 40/50-ce u mężczyzn
Karolku,nie boj sie bedzie dobrze,zobaczysz. Tymektomia nie jest taka straszna.Skoro wiekszosc z nas to przeszla,to znaczy,ze nie jest tak zle. Pozdrawiam!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=182

Temat: Sterydy
witam wszystkich:) hmm czytam i czytam i chyba sie przerazilam:( wczoraj bylam u pani doktor strugalskiej po badaniu oczywiscie zapowiedziala, ze tymektomia powinna w moim przypadku nastapic w miare szybko i przepisala mi encorton w dawce 3x tab rano bardzo sie boje zazywac juz mam go w domu ale siedzi na polce a ja sie boje zaczac zazywac i patrze na to opakowanie i mam metlik w glowie:( wiem ze czuje sie kiepsko ale nie chce pogorszenia bo to mnie calkowicie zalamie:( poradzcie co robic!!!!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=148

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
...zdecydują się usunąć. We wtorek jadę tam na konsultacje. Ale powiedzcie mi czy wg waszego doświadczenia taką narośl się usuwa? CHciałabym uniknąć operacji. Chyba miał na myśli tkankę tłuszczową wokół grasicy w której znajdują się skupiska komórek wytwarzających przeciwciała Kiedyś usuwano tylko przerosłą grasicę albo grasiczaka, a obecnie usuwany jest też tłuszcz towarzyszący grasicy i jest to tzw. tymektomia całkowita.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: azatiopryna
...się czuć jako królik doświadczalny . Choruję 22 lata . Mój stan jest w miarę stabilny , obawiam się mój grasiczak dziabnięty skalpem zareaguje żle . Boję się tej walki , do wszystkiego co ze mna się dzieje przyzwyczaiłam się , chyba to brak wiary , czasu i STRACH! Za dużo czasu zwlekałam . Zawsze było wytłumaczenie . Chcę żyć , byle jak lecz żyć . Na podlasiu , gdzie mieszkam nie bardzo zostałam oswiecona na temat innego leczenia . Podejrzewam ,ze tymektomia mogła by stać sie podstawą do innego leczenia . Głupio to zabrzmi , brakuje mi chyba odwagi , podzwiam Was ,Którzy podjeli te decyzję .
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,23.html

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
Popieram Karola. Tu chodzi o zdrowie i jeżeli jest chociaż cień szansy, że tymektomia pozwoli wrócić do zdrowia, to trzeba działać. Zresztą przykład Karola jest tu najlepszym dowodem! Nie zrażaj się przy dzwonieniu, czasami trzeba wykonać telefon kilka razy ale warto. Sama zobaczysz. Trzymam kciuki mocno!!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
...bo gdybym wcześniej wiedziała, że to "tylko" grasica, to pewnie zbagatelizowałabym sprawę i odwlekałabym podjęcie decyzji o operacji. A takie odwlekanie w czasie i tylko sprawdzanie, czy nic się nie zmienia powoduje niepotrzebny stres, bo przecież żyje się wtedy w ciągłym napięciu. Oczywiście decyzja należy do Was. Wiem, że to dziwne, że właśnie ja namawiam do tymektomii (po moich krytycznych uwagach o szpitalu w Zakopanym) jednak tymektomia daje nam szansę na remisję, a taka szansa może się nie powtórzyć...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: oczy
klara od kilku dni mysle o tym, co napisalas. Jestes chyba slonce wyjatkowo delikatna. Lapie sie Ciebie kazda infekcja. Ale zastanawia mnie, dlaczego po tymektomii i mimo sterydow nadal masz objawy miasteniczne. Kiedy widzial Cie ostatnio doc. Zielinski? Albo inny sensowny neurolog? Wiesz, pomyslalam, ze moze masz tak jak Alicja z naszego forum. U niej pierwsza tymektomia tylko "rozzloscila" miastenie, dopiero druga pomogla. Walcz o siebie dziewczyno!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=119

Temat: przelom miasteniczny??!!
Czesc nie jestes sama ja choruje na miastenie od ośmiu lat i mnie również omineła tymektomia.Moja grasica jest bardzo drobniutka i ma wiele plamek więc tak drobnych kawałeczków nikt nie chce operowac.Obecnie jestem na 10mg Encortonu i czuje sie bardzo dobrze.Mam tylko wysoki poziom przeciw ciał ale te zbijam Azotropiną.Jak widać można z tą choroba niezle zyć,więc trzymaj sie i głowa do góry. Pozdrawiam Pa,pa
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,30.html

Temat: Remisja
...rowniez przeczytalam ta ksiazke . i czesto sobie tez ''wmawiam''ze jest juz prawie wszystko Ok.Zreszta ku mojemu wielkiemu zdziwieniu po tymektomii zrobilam bad poziomu przeciwcial i mam w normie!!!!! a mialam przed wysoki poziom..Uwazam< i nie tylko ja> ze ta ksiazka powinna byc obowiazkowa lektura.Biore jescze leki , ale czasem udaje mi sie robic dluzsze przerwy.Dni mam raz lepsze , raz gorsze, ale ogolnie da sie wytrzymac..Napewno jest lepiej niz przed tymektomia.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=154

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
Myszko, jesli tak jak piszesz masz grasiczaka, to powinnaś się czym prędzej poddać tymektomii. Grasiczak to nic innego jak nowotwór grasicy. Nie czekaj. A tymektomia, jesli nie ma po niej powikłań tak jak w moim wypadku, to naprawde nic strasznego. Da się przeżyć!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: renta i stopień niepełnosprawności
Miałam tymektomię w lutym tego roku. Ale jak spóźnię mestinon o 30 min. to opadają mi powieki i widzę wszystko tak jakby w 3D. Wcześniej tak nie bylo teraz to jest dopiero udręka. Już nic nie mowię o tym, że jak się obudzę pierwsz co muszę zrobić to wziąć mestinon i czekać 1h(bo dopiero po tym czasie mogę się iść umyć). Przed tymektomią było o wiele lepiej:(
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,28.html

Temat: tymektomia u dwu latka
radzę konsultację z dr. Ryniewicz na Bancha. Grasica jest odpowiedzialna za odpowiedź immunologiczną człowieka. Jest niezbędna na pewno przez piewsze 6 miesięcy życia. Potem uczeni różnią się w zeznaniach. Ja przed zabiegiem byłem u immunologów, endokrynologów itp. Nikt nie odradził mi zabiegu. (Córka ma 12 lat - przeczytaj wątek Tymektomia u dziecka). Stan córy nie pozwalał na dalsze czekanie - były problemy z odychaniem. Obecnie - 3 miesiące po zabiegu - nie ma żadnych objawów choroby. Mogę się już tylko modlić. Powodzenia
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,75.html

Temat: tymektomia w zakopanym
To zależy jaką metodą będziesz miał przeprowadzany zabieg. Poszukaj na necie artykuł " Tymektomia wykonywana metodą wideotorakoskopii". W moim przypadku po tygodniu od zabiegu byłem juz w domu. A stanąć na nogi to mozesz juz dzien, dwa dni po, tylko daleko nie zajdziesz, przez 4 dni miałem podłączone jeszcze dreny - takie tam bulgocące rurki -. Oczywiście wszystko zalezy od stanu pacjenta, koleżance obok zdjeli po dwoch dniach. A co potem? Potem miesiąc L4 zeby nabrać siły i do pracy I tak już niestety do emerytury Czego sobie i...
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,27.html

Temat: Bardzo prosze o wypowiedzi ,opinie , rady ...
witam wszystkich:):):) ja choruje w sumie od stycznia tego roku, ale od paru tygodniu widze spadek formy narazie jestem na 5xmestinon a w srode mam pierwsza wizyte u prof. Strugaskiej, u doc. Zielinskiego bylam juz 2 razy i w sumie jezeli w wawie sie potwierdzi tez czeka mnie tymektomia wiec blagam napiszcie jak to jest??? przeyznaje,ze narazie panicznie sie boje i na sama mysl o tym ciekna mi lzy:(:(:( tak nagle to wszytkio na mnie spadło, boje sie ryzyka, ale chyba najbardzie to boje sie ze bede dluuugo dochodzic do siebie i ze juz nigdy nie bedzie jak przed operacja tzn wydaje mi sie ze
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=113

Temat: Remisja
U mnie było podobnie. Długotrwały stres i operacja (nie tymektomia) bardzo pogorszyły siłę mięśni. Na pewno stany zapalne i silne stresy to czynniki,które pogarszają stan miastenika.Staram się zminimalizować stres w moim życiu,patrzę na wszystko z pewnym dystansem.Nie jest to łatwe,ponieważ życie nie jest takie proste.Mam świadomość problemu,to jest ważne.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=154

Temat: tymektomia w zakopanym
...ją białych plamek, których być nie powinno więc na obecną chwilę skierowałaby mnie na tymektomię. Mam jeszcze tylko zrobić świeże TK i zobaczymy czy coś się zmieniło. Jesli nie, lub na gorsze to idę pod nóż Powiedzcie mi - ile czasu mija średnio od wypisania skierowania do terminu operacji? Długo się czeka? I czy sam mogę wybrać że chcę Zakopane a nie płocką w wawie na przykład? Napiszcie coś proszę o swoich wrażeniach w związku z tymektomią. Na priva bądź piotr@pwconsulting.pl lub gg 5641421
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,27.html

Temat: MG i Ciekawostki
Kasienko głowa do góry , też uważam że powinnaś jak najszybciej pomyśleć o zabiegu wycięcia grasicy. Twój przypadek jest na prawdę ciężki z tego co piszesz ale tymektomia to jakaś szansa, że będzie lepiej.Ja też się boję ale decyduję się na zabieg i prawdopodobnie będe mieć operacje początekiem października więc i ty przemyśl sprawę i działaj
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=184

Temat: Bardzo prosze o wypowiedzi ,opinie , rady ...
Ja również polecam stare posty w temacie " tymektomia". No i oczywiście w razie dalszych pytań swoje gg 2838597 :)
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=113

Temat: Tymektomia po 40/50-ce u mężczyzn
Jestem nowa na forum i bardzo zaciekawił mnie ten wątek.Z moich doświadczeń i zaczerpniętej wiedzy tymektomia jest uzależniona od tego jak długo się choruje (największe szanse mają chorzy w pierwszym roku choroby) i czy jest podejrzenie grasiczaka.Ja byłam operowana w W-wie na Płockiej w grudniu 2007 metodą wideotorakoskopową.Dr Gątarek jest tam specjalistą od miasteników.Pozdrawiam
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=182

Temat: Tymektomia po 40/50-ce u mężczyzn
Karolu! Moja tymektomia była robiona podobną metodą.Mam rozcięcie na szyi tak jak po usunięciu tarczycy, 2małe na prawym boku i jeden pod piersią. U mnie zaraz po operacji najpierw było duże pogorszenie, potem po ok 3 tygodniach wrócił stan taki jak był przed zabiegiem.Później zaczęło się poprawiać i było już bardzo dobrze do czasu złapania przeze mnie wirusa, który spowodował, że wszystko się cofnęło i dopiero wtedy dostałam sterydy....
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=182

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
...od frontu , zwyczajnie jak cywilizowany, normalny , chory człowiek... Myslałam , ze moje objawy wzbudza czyjśc niepokój...Problem z połknięciem tabletek,połykanie pokarmów, zanik mowy, ostatnio chyba ze stresu nocne bezdechy.. oczywiście szok, głebokie, szybciutki machanie płuckami... i jakoś znów zasypianie... powtórki. Nie wspominam o powiekach, paluchach, dłoniach ... Okazuje sie że radż sobie czlowieku sam... Niby opreacja ( tymektomia) jest z wyboru.. zwłaszcza , że choruję ponad 25 lat .. to usłyszałam , że niemamy o czym rozmawiać , mam załatwiać w sobie wiadomy sposób operację i dopiero wówczas mozemy gadać , ale z kim i oczym to już niewiem... Ja juz sama niewiem , piszecie ,ze jeśli to grasiczak to zdecydowanie nowotworowe rzeczy wchodza w grę...to dlaczego ja przez tyle lat rozwlekam objawy, nic gwałtownie? a może to wcale nie jest grasiczak, może tak jak u Krysi...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: P/ciala przeciw receptorom ACh
Oj nawet mnie nie strasz Karolu.. ja już dziś obdzwonilam szpital w Gda i bylam u rodzinnego w poniedzialek mam sie stawic na oddzial i ustala mi termin, mam skierowania papiery rozmawialam z chirurgiem, troche odechnelam nerwy odeszly zobaczymy co z tego bedzie. dziekuje wam serdecznie za wsparcie. Malgo nie chce straszyć, jedynie chciałbym Ci uświadomić, że tymektomia wykonywana metodą laparoskopową, to nie jest prosta operacja, którą może wykonać każdy zespół torakochirugów, w każdym szpitalu. Sprawne i fachowe wykonania tej operacji gwarantują jedynie fachowcy z najwyższej półki posiadający duże doświadczenie w wykonywaniu operacji metodą laparoskopową. Niefachowe wykonanie operacji i pozostawienie źródeł emisji przeciwciał może skutkować np. że po operacji nie...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=43

Temat: Miastenia a ciąża.
...nawrotu miasteni podczas ciąży - ale żaden lekarz nigdy nie odradzał mi zajścia w ciążę. Chodziłam kiedyś do ginekologa, który prowadził kilka ciąż u miasteniczek i wszystko przebiegało dobrze. Słyszałam tylko, że w pierwszym trymestrze objawy mogą się zaostrzyć, ale później pdobno dziewczyny czują się zdecydowanie lepiej - czasami nawet lepiej niż przed ciązą. Spróbuj skonsultować się z innym lekarzem. Ja przed tymektomią też słyszałam, że w ogóle się do niej nie kwalifikuję i że zostały tylko sterydy, ale poszłam do innego lekarza i powiedział, że to bzdura. No i tak jestem już w sumie 5 lat po operacji. Głowa do góry, tyle dziewczyn pisało, że wszystko było ok. Tak więc skonsultuj lepiej tą informację. Pozdrawiam
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=25

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
Właśnie niedawno odebrałam wyniki TK,w przednim śródpiersiu zmiana o niskiej gęstości(-3j.H- +20j.H) ok. 32x21x85 mm mogąca odpowiadać przetrwałej grasicy z cechami zmian inwolucyjnych(przesrost tkanki tłuszczowej),i jeszcze guzek tarczycy ok.14 mm.......w czwartek jadę na konsultacje do dr. Strugalskiej,ale nie wygląda to wszystko ciekawie. Pewnie czeka mnie tymektomia i jeszcze ten guzek.brrrr.....wszystko na raz...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: Remisja
cześć długo mnie nie było na forum, zajrzałam w dział remisja, bo mnie się wydaje że mam chyba remisję nie biorę leków, ale też nie byłam u lekarza , ale się dobrze czuję, w sumie nie przemęczam sie wcale, ale nie mogę brać mestinonu za często bo mi się pogarsza ogólnie żyję sobie lekko pracuję, tak tyle ile chcę czasem mam gorsze dni ale nie ma takich strasznych objawów jak przed tymektomia Napiszę jeszcze o tym że przeczytałam książkę 'Siła podświadomości' i wmówiłam sobie że nie jestem już chora na miastenie, codziennie mówię sobię że moje przeciwciała się normują i bardzo bardzo bardzo wierzę w to że już wyzdrowiałam. Może to dla kogoś głupie, ale w książce wyczytałam, że sama wola wyzdrowienia i wiara w to że się jest zdrowym daje dużo więcej kiedyś pomyślałabymże to taka...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=154

Temat: Poznajmy sie czesc druga.
Pozdrawiam gorąco :) Jestem nowo zarejestrowaną użytkowniczką tego forum. "Stare" odwiedzałam wielokrotnie ale nie odważyłam się zarejestrować. Miasteniczką jestem od prawie 4 lat i przez pierwszy rok choroby zdążyłam przejść bardzo dużo (rozpoznanie, sterydoterapia, tymektomia, przełom miasteniczny), ale mimo wszystko zdałam maturę, a później obroniłam pracę licencjacką. W miarę poznawania forum będzie można dowiedzieć się o mnie i mojej historii z miastenią więcej szczegółów. PS. życzę wszystkim dużo zdrówka!
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=15

Temat: oczy
...musi) przynieść nasilenie objawów miastenii. I nie tylko infekcja ... stres, temperatura. Ale sama dobrze o tym wiesz; najważniejsze dać sobie czas i spróbować się nie denerwować ... wiem, że łatwo mówic, trudniej zaś w praktyce. Ale ja też kilka razy miałam nasilenie objawów miastenii (z różnych powodów) ale jakoś za każdym razem udawało mi się wygrzebywać z tego dołka ... wierzę, że i Tobie się uda - trzeba tylko odpowiedniego czasu. Tymektomia - też nie daje 100 % pewności że miastenia odpuści, ale trzeba mieć nadzieję. Ja już jestem po 4 operacjach (co prawda u mnie zdiagnozowano grasiczaka) a i tak miastenia "szaleje", ale co robić .... trzeba walczyć. Tak więc Klaro trzymaj się dzielnie, tylko potrzeba troszkę czasu i wszystko się ułoży, pozdrawiam, Małgosia
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=119

Temat: Tymektomia w Zakopanym.
...czy jestem na forum przez co kolejne dni spędziliśmy na miłych rozmowach i grze w „remika”. Bardzo ważne było dla mnie, że znalazłem w Tobie bratnią duszę i za to Ci bardzo dziękuję - wykazałaś się tak dużą przedsiębiorczością. Przesyłam całuski i trzymam za Ciebie kciuki. Wszystkim pięknie dziękuję za życzenia i pozdrawiam PS Jeśli chodzi o szczegóły nt. tymektomi itd. będę starał się opisać w temacie: " Tymektomia po 40/50-ce u mężczyzn" Proszę śmiało zadawać pytania - odpowiem na wszystkie pytania na forum.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=18

Temat: jestem zalamany
DO Ann ja bylam w podobnej sytuacji jak ty. tez mialam operacje wyrostka i tez bylam intubowana. wtedy wlasnie lekarz podejrzewal ze to moze byc miastenia i kazal zrobic badania. Po badaniach okazalo sie ze mial racje. kolejna operacja ktora przeszlam to wlasnie byla tymektomia. Bylo bardzo zle, 3 tygodnie na OIOMie. Ale byla to moja najlepsza decyzja. Gdybym miala jeszcze raz poddac sie tej operacji to mimo wszystko bym sie zgodzila. Od prawie roku nie mam objawow miastenii. Wiem ze podjecie decyzji o operacji nie jest latwe, ale jest szansa ze ta operacja moze pomoc wiec watro sprobowac. nie mozna zakladac najgorszego. Znam osoby ze nie mialy zadnych problemow po zabiegu i za 5-6 dni szly do domu. Nie nalezy sie porownywac z...
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,13.html

Temat: Poznajmy sie czesc druga.
Witam wszystkich! Objawy miastenii zaczely sie u mnie kolo 6 lat temu, diagnoze znam od 2 miesiecy. Poczatkowo bylam zalamana, zwlaszcza ze w ubieglym miesiacu przeszlam pierwszy (i mam nadzieje ostatni) przelom miasteniczny. 9 dni bylam nieprzytomna pod respiratorem, kolejne 3 dni jak mnie rozintubowali to byla dramatyczna i bolesna walka o samodzielny oddech. Teraz jest lepiej (80 mg prednisolonu dziennie robi swoje) ale przede mna jeszcze dluga droga ( tymektomia). To forum pokazalo mi, ze z ta choroba mozna zyc, ze macie normalnie rodziny, dzieci, pracujecie. Bo ja przez chwile myslalam ze to juz koniec. Dziekuje Wam za to. Chcialabym opisac Wam moja dluga droge do diagnozy ale nie wiem jak zamiescic ten opis na stronie glownej... Jakies wskazowki? Az mi glupio bo nie jestem jakims internetowym ignorantem ale to forum jest dla mnie poki co ciemna magia I wybaczcie brak polskich znakow.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=15

Temat: Przetrwałą grasica / grasiczak
jednak tymektomia daje nam szansę na remisję, a taka szansa może się nie powtórzyć... i to jest właśnie esencja tego problemu. Jest szansa i to b.duża. Ryzyko =0. Gorzej nie powinno być. A stres... cóż - takie życie.
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=110

Temat: dawkowanie leków
będąc w W-wie w poradni chorób mięsni na ul.Banacha nie wykluczono jednak tymektomi gdyby nastapilo pogotrszenie choroby a dawki mestionu wzrosły powyżej 6 tab.na dobę .Jednak moja p.doktor stoi na stanowisku że jak badanie KT nie wykazło grasicy to nie ma mowy o operacji.Nic z tego nie riozumię. Jaśku, muszę coś dodać apropo przetrwałej grasicy. Tymektomia jest zabiegiem operacyjnym polegającym na usunięciu grasicy. (Jeżeli się mylę, to mnie poprawcie). Prawidłowo grasica powinna zaniknąć jak już jesteśmy dorośli, ale z niewiadomych do końca przyczyn, niektórzy z nas mają tzw. "przetrwałą grasicę", czyli grasicę, która w dorosłym wieku powinna dawno zaniknąć. Posiadanie "przetrwałej grasicy" nie oznacza od razu miastenii, wielu zdrowych...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=147

Temat: neurolodzy z Warszawy
...mnie jedynie na podstawie wywiadu, nie sugerując wypisami, trochę to mnie zdziwiło, no cóż niemniej mam wiarę w doświadczenie. Wreszcie dowiedziałam się dokładnie na czym polega moja choroba , ta cała blokada receptorów ...etc. Prof. Fidziańska nie mogła się nadziwić ,że zastosowano w moim przypadku plazmoferezę bez wcześniejszego ustalenia przeciwciał .Tak nawiasem mówiąc to , przeciwciała miałam ustalone (9,12nmol/l) przed tymektomią ,po , nigdy tego nie zrobiono!!! Skądinąd rozumiem lekarzy ze szpitala , podejmujących decyzję o leczeniu zmuszeni byli założyć , ze nastąpiła eskalacja przeciwciał skoro nastąpiło pogorszenie...na wynik przeciwciał musieliby czekać miesiąc...jawi się jedynie w tym miejscu pytanie , dlaczego nie zrobiono takiego badania już w trakcie samego leczenia?wynik miałabym już od trzech miesiące.I teraz ,jeśli okaże się...
Źródło: forum.miastenia.vel.pl/viewtopic.php?t=106

Temat: renta i stopień niepełnosprawności
Mam pytanie jaki stopień niepełnosprawności został wam przyznany i co dzięki temu macie (tj. jakie ulgi)? Ja mam umiarkowany. Obecnie jestem przed tymektomią i staram się o rente socjalną. Czy ktoś jest w podobnej sytuacji? pozdrawiam
Źródło: miastenia.fora.pl/a/a,28.html